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Archivo Europeo del Genoma-Fenoma

El Archivo Europeo del Genoma-Fenoma (EGA, por sus siglas en inglés) es un repositorio de datos biomoleculares y fenotípicos humanos[1]​ en el Reino Unido y España.[2]​ [3]​ Supone el almacenamiento seguro de todos los datos genéticos, fenotípicos y clínicos potencialmente identificables generados por programas de investigación biomédica[4]​

Archivo Europeo del Genoma-Fenoma
Tipo base de datos biológica y ELIXIR Core Data Resource
Sitio web ega-archive.org
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En marzo de 2022, almacenaba y recopilaba datos sobre más de 4500 estudios de investigación de más de 1000 instituciones de todo el mundo.[2]​

Historia editar

El EGA fue puesto en marcha en 2008 por el Instituto Europeo de Bioinformática del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL-EBI) para apoyar el archivo y la difusión voluntarios de datos genómicos humanos que requieran un almacenamiento seguro y su distribución únicamente a investigadores autorizados de forma que "se respeten los acuerdos de consentimiento firmados por los sujetos del estudio". Posteriormente, el EGA ha ampliado su ámbito de colaboración con el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona.[5]​

Acceso controlado editar

Ofrece la seguridad esencial necesaria para regular el acceso, salvaguardar la confidencialidad de los pacientes y proporcionar acceso a los investigadores y médicos autorizados para ver los datos de acceso controlado. Sin embargo, las decisiones sobre el acceso a los datos no las toma la EGA, sino la organización que concede el acceso a los datos (DAO).[6]​

Enlaces externos editar

Referencias editar

  1. ↑ Fernández-Orth D, Lloret-Villas A, De Argila JR (June 2019). «European Genome-Phenome Archive (EGA) - Granular Solutions for the Next 10 Years». 2019 IEEE 32nd International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS): 4-6. ISBN 978-1-7281-2286-1. S2CID 199490012. doi:10.1109/CBMS.2019.00011. 
  2. ↑ a b Morello F. «Working together towards a federated European Genome-phenome Archive for publishing and re-using sensitive research data». CSC. Consultado el 21 de septiembre de 2022. 
  3. ↑ Lappalainen I, Almeida-King J, Kumanduri V, Senf A, Spalding JD, Ur-Rehman S, Saunders G, Kandasamy J, Caccamo M, Leinonen R, Vaughan B, Laurent T, Rowland F, Marin-Garcia P, Barker J, Jokinen P, Torres AC, de Argila JR, Llobet OM, Medina I, Puy MS, Alberich M, de la Torre S, Navarro A, Paschall J, Flicek P (July 2015). «The European Genome-phenome Archive of human data consented for biomedical research». Nature Genetics 47 (7): 692-695. PMC 5426533. PMID 26111507. doi:10.1038/ng.3312. 
  4. ↑ Freeberg MA, Fromont LA, D'Altri T, Romero AF, Ciges JI, Jene A, Kerry G, Moldes M, Ariosa R, Bahena S, Barrowdale D, Barbero MC, Fernandez-Orth D, Garcia-Linares C, Garcia-Rios E, Haziza F, Juhasz B, Llobet OM, Milla G, Mohan A, Rueda M, Sankar A, Shaju D, Shimpi A, Singh B, Thomas C, de la Torre S, Uyan U, Vasallo C, Flicek P, Guigo R, Navarro A, Parkinson H, Keane T, Rambla J (January 2022). «The European Genome-phenome Archive in 2021». Nucleic Acids Research 50 (D1): D980-D987. PMC 8728218. PMID 34791407. doi:10.1093/nar/gkab1059. 
  5. ↑ Lappalainen I, Almeida-King J, Kumanduri V, Senf A, Spalding JD, Ur-Rehman S, Saunders G, Kandasamy J, Caccamo M, Leinonen R, Vaughan B, Laurent T, Rowland F, Marin-Garcia P, Barker J, Jokinen P, Torres AC, de Argila JR, Llobet OM, Medina I, Puy MS, Alberich M, de la Torre S, Navarro A, Paschall J, Flicek P (July 2015). «The European Genome-phenome Archive of human data consented for biomedical research». Nature Genetics 47 (7): 692-695. PMC 5426533. PMID 26111507. doi:10.1038/ng.3312. 
  6. ↑ «The European Genome-phenome Archive». www.re3data.org. Consultado el 21 de septiembre de 2022. 
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