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bueno yo quisiera que contestaran una pregunta, ya se sabe como detener la drenoleucodistrofia pero no como reversir los daños pero por que no trasplantar Célula de Schwann de un recien nacido sano a un enfermo?? como se hace con celulas maternas hoy en dia.

TratamientoEditar

En este apartado se afirma que el aceite de Lorenzo es una forma de "empobrecer a estos niños y sus familias", dando de esta forma opiniones personales respecto de la eficacia de éste no basadas en evidencias científicas que respalden esa afirmación. --pedromoratallero (discusión) 19:33 8 feb 2017 (UTC)

InformacionEditar

A mi sobrino de 8 años de edad se le detectó Adrenoleucodistrofia en estado avanzado, según entiendo los aceites dan resultados en casos asintomaticos así que les pido que si alguien conoce de algún tratamiento en el mundo aunque sea experimental que haya dado resultados para detener la enfermedad por favor me escriba y me lo haga saber mi dirección de mail es marceloboruchovas@hotmail.com — El comentario anterior es obra de 201.212.83.107 (disc. · contr. · bloq.), quien olvidó firmarlo.


Necesito informacion referente a la adrenoleucodistrofia tengo un familiar ya adulto con esta condicion y cada ves las crisis son mas frecuentes y fuertes y quiero saber que se puede hacer


si ya es adulto no lo se pero quiza se les pueda aplicar el mismo tratamiento que a los niños. deberias ver la película El aceite de la vida.


HOLA A TODOS, A MI ME GUSTARIA SABER COMO ES QUE LA MADRE SIENDO LA PORTADORA DE LA ENFERMEDAD, SOLO A TACA A NIÑOS VARONES. RECOMIENDO LA PELICUILA "UN MILAGRO PARA LORENZO"

ALD es una enfermedad ligada al cromosoma X lo que significa que afecta solo a los hombres y se transmite por la mujeres portadoras como la hemofilia mas o menos

 A LAS PERSONAS QUE LES INTERESE ESTE TEMA, QUISIERA SABER,PORQUE NO SE HACEN ANALISIS A LAS EMBARAZADAS PARA SABER SI TIENE PROVABILIDADES DE TENER UN HIJO CON A.L.D.,YO SOY MADRE,ESTUDIANTE DE RADIOLOGIA LO CUAL NO CONOSCO MUCHO DEL TEMA PERO LUEGO DE VER LA PELICULA,ME PREOCUPO MUCHO ESE TEMA YA QUE SI SE PUDIERA HACER UN ANALISIS PREVIO,QUIZAS SE ESTARIA MAS PREPARADO PARA DICHA ENFERMEDAD.ESPERANDO UNA RESPUESTA,ATTE.FLAVIA--Flavialorena (discusión) 15:02 22 mar 2008 (UTC)

Tenemos que a nuestros niños con esta terrible enfermedad, debemos organizarnos, debemos trabajar, primero por tu hijo o familiar y porque no con todos los niños, nosotros estamos iniciando nuestra labor, contamos con una pequeña página: [www.juntosporalan.org] queremos ayudar a nuestro hijo y lucharemos duro por informar y apoyar a más niños. No bajemos las manos, con tus amigos y los amigos de tus amigos pueden empezar a organizarse, den de alta blogs, videos en youtube.com, yahoo.com.mx, google.com altavista.com twitter.com, myspace.com, facebook.com en fin inunden la red sobre esta enfermedad y verán que pronto lograremos apoyos. Suerte.

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