ACSXF

ACSXF (Associació Catalana Síndrome X Fràgil) es una asociación sin ánimo de lucro de familias con hijos/as diagnosticados de Síndrome X Frágil.

Historia

La ACSXF fue fundada en 1995 por un grupo de 12 familias, apoyadas por profesionales. Teniendo en cuenta que el Síndrome X Frágil es un trastorno minoritario el incremento de asociados ha sido notable, hasta llegar a más de 120 familias en 2011. Fue en 1996 cuando la asociación adoptó el logotipo de la mariposa rosa que ha dado la vuelta al mundo gracias a la solidaridad de Leo Messi, que mostró una camiseta con éste en un partido Barça-Madrid mayo del 2009.

Misión

Tal y como se establece en el artículo segundo de los estatutos, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil tiene su razón de ser en la orientación, facilitación, asesoramiento, investigación, defensa y colaboración en las diferentes áreas que afecten a las personas, centros o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome X Frágil. Para conseguir su misión, la asociación tiene los siguientes objetivos:

• Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas con el Sindrome X Frágil y de sus familias.
• Asesorar y/o ofrecer apoyo a padres, entidades escolares, de ocio, profesionales e instituciones nacionales y estrangeras, y otras para la consecución de autonomía personal de las personas con el síndrome y de su bienestar en los distintos ámbitos.
• Planificar y desarrollar actividades que respondan a las necesidades de las personas con el síndromey a sus familias.
• Colaborar con instituciones oficiales y provadas en los estudios o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
• Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas con el Síndrome X Frágil y sus familias por medio de las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias, e investigaciones como ahora cursos, congresos, jornadas, conferencias, y otros.

Servicios

Entre otros servicios, la asociación ofrece:

• Atención a las demandas informativas de profesionales, estudiantes, y familias
• Difusión mediante publicaciones, talleres, jornadas, conferencias, contactos con los medios, visitas a centros de diagnóstico, y otros
• Talleres diversos para familias y/o afectados (sexualidad, aceptación, hermanos, etc.)
• Soporte a la investigación
• Asesoramiento escolar
• Grupos de Ayuda Mútua
• Atención psicológica a las familias recién diagnosticadas
• Actividades sociales para las familias
• Serie de cuadernos informativos para familias y profesionales
• Orientación a las familias sobre servicios, tratamientos, procedimientos administrativos, y otros

Contacto

Para contactar o para más información: Associació Catalana Síndrome X Fràgil