Hola, Belen Zafra. Te damos la bienvenida a Wikipedia en español.
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Esperamos que pases buenos momentos en Wikipedia. --Technopat (discusión) 12:48 18 ago 2014 (UTC)Responder

Ediciones con investigación original en recientes contribuciones editar

 

Hola Belen Zafra: Algunas de las contribuciones en las que has colaborado induce a creer que el contenido puede ser fuente primaria o investigación original, por lo que no es idóneo para una enciclopedia. Debo advertirte que este tipo de ediciones, como artículos de opinión, reseñas críticas y ensayos personales no están permitidas en Wikipedia y serán eliminadas por violar las políticas oficiales del proyecto. Antes de continuar editando, por favor lee «Wikipedia no es una fuente primaria» y «Lo que Wikipedia no es». En caso de que tus ediciones no incorporen material clasificable como fuente primaria, por favor, aporta referencias que indiquen la fuente de la información, de manera que se pueda comprobar la exactitud, precisión y verificabilidad de tus contribuciones para llegar a un acuerdo sobre el retiro de esta plantilla. Si tienes alguna otra duda al respecto, puedes ponerte en contacto conmigo en mi página de discusión. Un cordial saludo, --Technopat (discusión) 12:55 18 ago 2014 (UTC)Responder

Hola...no acabo de entender porque no se publica mi información sobre el sindrome de Sanfilippo , si llevamos 5 años trabajando directamente en ello y el propósito es informar a las familias que recien se les diagnostique a su hijo, dónde ir, donde buscar, como hallar un ápice de esperanza.... Toda la información que he publicado anteriormente y que me habeis borrado la tenemos de primera mano del Hospital de Manchester UK, dónde se lleva a cabo la investigación para la cura del Sindrome y la cual nuestra asociación está financiando.

firmado. Belén Zafra.

Hola. Gracias por tu nota. Entiendo que tu «propósito es informar a las familias que recien se les diagnostique a su hijo, dónde ir, donde buscar, como hallar un ápice de esperanza....», pero me temo que ese propósito no es directamente compatible con una enciclopedia. Básicamente, tal y como señala la plantilla arriba, tus ediciones consisten en contenido tipo fuente primaria o investigación original, es decir, no recoges datos publicados en otras fuentes fiable e independientes, sino aportas tus propios conocimientos. Asimismo, ese artículo no el lugar adecuado para incluir un currículum vitae de Bigger, por muy senior research fellow que sea y por muy loable que sea su labor y el de sus colegas. Si se trata de un profesional de reconocido prestigio en su campo, y enciclopédicamente relevante, llegará a tener su propia página en la Wikipedia. Por ahora, al menos, la Wikipedia en inglés tampoco tiene un artículo sobre él, con lo cual difícilmente lo vamos a tener aquí. En todo caso, y aportando las debidas referencias, se podría resumir un poco el trabajo que él y su equipo y/o otros equipos en el mundo están llevando al cabo en la materia, pero, insisto, siempre que puedas aportar referencias publicadas en otras fuentes independientes, como pueden ser artículos de prensa, etc.
Por otra parte, algunos de los enlaces que aportas, en concreto, los de YouTube, no son considerados aceptables ya que, al aceptar todo tipo de contenido, y de todo tipo de persona, YouTube no es una fuente fiable. Respecto a la Asociación benéfica ubicada en la ciudad de Terrassa (Barcelona) As. Sanfilippo Barcelona, pues, me temo que, al tratarse de una organización local, y salvo que se tratara de un referente a nivel nacional, tampoco parece ser enciclopédicamente relevante. Wikipedia no es un directorio. Si tienes alguna otra duda o piensas que te puedo ayudar en algo, no dudes en ponerte en contacto conmigo de nuevo. Un saludo, --Technopat (discusión) 14:13 18 ago 2014 (UTC)Responder

Realmente sigo sin entender tus motivos, ya que si no podemos hablar de la Asociación Sanfilippo Barcelona, que no es local como dices, sino que trabajamos no solo a nivel nacional, sino internacional y lo habia documentado con los nombres de las otras Asociaciones mundiales con las cuales colaboramos (Consorcio Hands). Por otro lado, los derechos de copiright de youtube de los enlaces que habia colgado son nuestros y además explica perfectamente que es la enfermedad de Sanfilippo, sus efectos, etc.

NO discuto que habia publicado material del Dr. Bigger, pero no era más por dar la fiabilidad que pedis a los datos que adjunto, es decir, él y su equipo son los que realmente están trabajando en hallar la cura (en modelo animal ya comprobada ).

Entonces, viendo como queda la información de sanfilippo en wikipedia (que para mi y mucha gente que se me habia quejado, es muy insuficiente y para la mayoría no entendible por exceso de tecnicismos), que es realmente el material que puedo aportar? ya que toda la información que había aportado está publicada en cualquier portal médico...

Gracias y espero la respuesta.

Hola de nuevo: No dudo, en absoluto, de que la información en el artículo se puede mejorar y ampliar, pero debe ser con contenido publicado en fuentes secundarios, fiables e independientes, como son publicaciones científicas o, como te comenté arriba, artículos de prensa. En cuanto a vuestra asociación, el hecho de que esté afiliada a otras asociaciones mundiales no lo confiere relevancia enciclopédica ni que cumpla con los criterios para los enlaces externos. En todos caso, lo serían las asociaciones nacionales, que ya están enlazadas, por lo que veo. Un saludo, --Technopat (discusión) 00:23 19 ago 2014 (UTC)Responder